一种罕见的儿童期脑瘤如何让我们走到一起吗

我的继子罗伯托·萨恩斯当他于2009年前往初级舞会脑瘤的症状开始了。他乘坐的豪华轿车,开始有严重的头痛,开始呕吐。黛比,他的母亲带他去儿童医院在科珀斯克里斯蒂,德克萨斯州,医生诊断他严重的鼻窦炎。

成长的过程中,罗伯特已经有经常性头痛,但他们越来越痛苦,药物治疗没有帮助。最后,MRI显示在他的大脑。

2009年6月,罗伯特的大脑手术在科珀斯克里斯蒂,被诊断出患有一种脑瘤。他恢复得很好,被选为舞会国王。

大脑肿瘤复发

下一个秋天,另一个MRI显示切除附近的一个小“现货”的网站,他的肿瘤被删除。无法确定这是疤痕组织或肿瘤,罗伯特的医生继续密切监视他。他的头痛又开始,MRI显示进展时,罗伯特在2011年5月第二次脑部手术。这一次,病理证实了毁灭性的诊断:三级多形性xanthoastrocytoma (PXA)和未分化的特性,一个极其罕见的脑癌。

罗伯特的医生和家人决定寻求咨询MD安德森。我仍然可以听到我们的英雄,罗伯特说:“我们这样做。“作为一个家庭,我们是伤心和非常情绪化,但我们的战士准备战斗。

美国作为一个团队

2011年6月2日,我们一起开始一段旅程。我嫁给了罗伯特的父亲。与罗伯特的母亲黛比,她的丈夫罗伯特的所有兄弟姐妹和stepsiblings,我们作为一个团队的独立的家庭团结。我们前往MD安德森并会见了大脑和脊柱中心Neuro-Oncology团队。玛尔塔博士Penas-Prado简单,没有承诺,但她非常积极和比赛计划。她建议30轮辐射治疗和一年的口腔化疗(temozolomide)罗伯特开始。

我们到家的时候从休斯顿,黛比的同事计划筹集资金,我们的第一个团队超人的衬衫。我们开始在Facebook上分享他的旅程,已经压倒性的支持。我们将团队的衬衫寄给支持者在美国,从夏威夷到佛罗里达。

脑部肿瘤复发

罗伯特的核磁共振成像稳定了近三年,直到一个小增强出现在2014年1月。密切监视又订购了。

那个夏天,罗伯特的医生同意第三个手术是必要的。术后MRI证实肿瘤完全切除,但病理结果显示,癌症已经变得更加咄咄逼人。

罗伯特和我一起开车回家。我问他是否吓坏了。“不,这是神的路径选择对我来说,我不会放弃,”他说。罗伯特·每三个月持续的核磁共振成像和重启口服化疗。

2014年10月,我们又学会了脑部肿瘤的进展,但手术不是一个选择。相反,罗伯托进入第二阶段临床试验在MD安德森。我们知道他的多形性xanthoastrocytomaBRAF基因突变,这可以增加癌症的生长和扩散。同样的突变也出现在黑素瘤。黑色素瘤的临床试验医学工作,我们祈祷它也为罗伯特工作。

尽管肿瘤稳定一段时间,2016年秋季返回的压力和痛苦的头痛。罗伯特有三个更多的脑部手术背靠背之间的辐射和接收第二轮手术。2018年1月又复发,罗伯特开始了阿瓦斯汀,静脉化疗我们希望将回答我们的祷告。

团队超人

年初以来,我们的小社区的圣地亚哥,德克萨斯州,反弹罗伯托。家人和朋友有授予他筹款,祈祷集会,捐款和祝福。一些人甚至把照片在他们的团队超人衬衫度假或穿他们当我们旅行MD安德森。孩子们看到罗伯特说,“你是超人!”

我们知道我们的儿子让他甚至没有意识到的方式不同。通过罗伯托,整个社会一起信仰祈祷。

作为护理人员,我们可以哭泣、尖叫、把我们的头发,感到不知所措和伤心。但重要的是,我们的儿子愿意接受这个路径和战斗!所以我们必须收拾残局,修补起来,团结起来为他。有信仰,希望和爱,我们有力量在他身边的每一步,一天一次。

请求一个约会MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。