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      • 2018
      • 05
      • 我双胞胎的尤因肉瘤诊断是如何改变我的
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        2018年5月15日

        我双胞胎的尤因肉瘤诊断是如何改变我的

        通过全片帕克

        癌症确实是个大问题,但我从来没有这样想过,因为我的家人以前都没有得过癌症。后来,我的双胞胎妹妹阿莉娅(Aaliyah)被诊断出患有尤文氏肉瘤2016年11月。那时我们只有9岁。我很害怕。

        我很少和我的父母谈论这件事,因为我不想给他们带来更多的压力。他们有很多事情要做,我觉得谈论我有多害怕只会让事情变得更糟。

        但我学会了哭,问问题,和父母倾诉自己的感受。倾诉比独自哭泣更有帮助,最后会让你感觉更好。

        我双胞胎的尤因肉瘤诊断最让我害怕的是什么

        我和姐姐是同卵双胞胎,所以一开始,我担心自己也会得癌症。我姐姐的肿瘤在她的胃部,而我开始感到我的肿瘤有剧痛。我知道我不饿,因为我很害怕,也没有胃口。但是疼痛让我感觉有点头晕,而且很难集中精力做功课。

        我父母问了阿莉娅的医生,他们说双胞胎同时患上同一种癌症的情况非常罕见。但是他们并一个测试看看阿莉娅是不是癌症遗传。测试结果显示不是,这让我感觉好多了。

        我姐姐癌症治疗中最困难的部分

        看到我妹妹和这些都有联系导管和IV线是困难的。然后看着她挣扎着起床手术是困难。但是远离阿莉娅可能是最困难的部分。没有她的房间真的很安静,就像外太空一样。感觉就像世界爆炸了,什么都没有留下。我独自一人。一开始我在房间里哭了很久。感觉就像24/7。

        和父母分开也很难受。一个是MD安德森和阿莉娅在一起,另一个留在这里照顾我和我们的两个兄弟。我们的家庭分裂得很厉害MD安德森那是另一个国家,我们的父母从那里回来的时候,他们看起来很累。这让我觉得我是在太平洋,而阿莉娅是在大西洋。

        当艾莉亚失去了她的头发,我也为她感到难过。当我换了新发型时,她很伤心,我只想把我自己的头发都给她。

        自从我姐姐被诊断出尤文氏肉瘤后我改变了多少

        我一直都知道我姐姐很勇敢。但她不喜欢傻傻的过山车,所以我不知道她有多勇敢。现在,我想她可能比我更勇敢。因为她要拍这些照片,有时她甚至给自己拍,这是我永远不会做的。我真为她骄傲!

        在我姐姐得了癌症之前,我常说:“生活是不公平的。”但我这么说只是因为我疯了,而不是病了。现在我发现生活对癌症患者真的是不公平的,因为不像我,他们基本上一直都感觉不舒服。

        我想我对癌症患者也有更多的同情。生活中的一切似乎都更加重要。比如,我以前在学校不专心。但自从阿莉娅得了癌症,我知道。最重要的是,我只是感谢有一个双胞胎妹妹,她是一个很好的斗士。因为她打败了癌症的屁股。我很高兴她这么做了。

        请求在MD安德森在线预约或致电1-877-632-6789。

        主题

        遗传性癌症综合征 化疗 尤文氏肉瘤 儿童癌症问题
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        Rayne Parker(右)和她的双胞胎妹妹Aaliyah

        哭是可以的。

        全片帕克

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