胶质母细胞瘤诊断后的生活

2007年，在我38岁生日后不久，我注意到左手的三个手指有些麻木。我没想太多。我和丈夫、两个女儿住在阿拉斯加，手指麻木的情况并不少见。但当麻木蔓延到我的左脸时，我预约了医生。

当我被诊断出来时，我们的生命被扔进了混乱脑肿瘤，结果是胶质母细胞瘤。我的丈夫托德曾是美国海岸警卫队的现役成员。我们驻扎在阿拉斯加的科迪亚克。我在我女儿上的同一所小学教书。

我的丈夫和我咨询了另外三个神经外科医生，在寻找希望和信心之前给了我们一个糟糕的前景MD安德森的脑和脊柱中心．2008年1月，我做了手术，随后接受了放疗和替莫唑胺(一种用于治疗脑癌的口服化疗药物)。然而，脑瘤在5月份又长了回来。下一轮鸡尾酒疗法对我也没有什么效果。在那之后，我尝试了静脉化疗，这让我感觉自己经历了我能想象到的最糟糕的宿醉。

最后,我的神经肿瘤学,约翰·德·格鲁特医学博士，告诉我关于一个小型临床试验，测试一种称为XL184的口腔化疗的有效性。虽然该研究最终因大多数患者缺乏有效性而关闭，但我是幸运者之一。赞助商为仍然接受药物和仍然稳定的美国患者创造了一个翻转研究。我现在已经在这个药物上稳定了几年，而且我非常感激。

调整我的新正常

我确实从手术和治疗中产生了一些长期影响。我左侧最疲软的调整是弱势的，因为我是左撇子。我的笔迹很糟糕，但我仍然可以开车。接下来，我有骨质疏松症，遭受了几个骨折。我和跛行和一个手杖一起走，但我可以走路。我有两个需要住院治疗的癫痫发作。我也有肺炎。然而，我知道我很幸运能够观看我的女儿成长为年轻女士，并花更多的时间与托德。我非常感谢我们发现我需要的护理MD安德森．托德从海岸警卫队退休后，我们搬回了佛罗里达州的家乡。然而，我们每年都要回到MD安德森进行几次血液测试、扫描和体检。我们很高兴回到休斯顿地区，与在那里结识的朋友们相聚。

善良并继续

如果我能给其他病人和护理人员一些建议，那将是双重的:首先，善待自己。你现在的压力已经够大了，所以在这些无关紧要的事情上让自己放松一下吧。我试着每天做些家务，即使只是把碗碟放进洗碗机里。但是有时候我太累了或者只是感觉不太好。没什么大不了的。我午睡后脏盘子还会在那儿。

接下来，继续生活。不要让你的一生都和癌症有关;这只是生活的一部分。我的家人总是喜欢旅行。我们不得不取消去夏威夷的旅行因为我正在进行初始治疗。然而，从那以后的几年里，我们得到了更多的补偿。我们去过加勒比海、法国、西班牙、德国、奥地利，还有我个人最喜欢的澳大利亚。

我知道我不能做其他所有人都在旅行中做的一切，或者我冒着另一个癫痫发作的风险。所以有些日子我留在酒店或营地，而我的其余家庭徒步旅行和探索。虽然我再也不能谋生为老师，但我作为一位阅读导师志愿者，与想要改善生活的成年人一起工作。

就我所知，你可以在癌症诊断后拥有完整的人生。这将和你患癌症前的生活完全不同——你必须更加努力地工作。但额外的努力是值得的。