Li-Fraumeni综合征护理人员:“癌症不可能每天都有”

现在，癌症已经很容易接管了弗格森一家。

家庭中有三名成员——妻子兼母亲桑迪和女儿艾莉莎和詹娜Li-Fraumeni综合症．这种罕见的遗传疾病使他们在一生中面临罹患多种癌症的高风险。桑迪是两届乳腺癌14岁的阿丽莎目前正在接受治疗成神经管细胞瘤这是一种脑癌。珍娜，10岁，经常接受癌症筛查MD安德森．

1990年，桑迪的一些远房亲戚被诊断出患有李-弗罗梅尼综合征，之后她接受了筛查。在2014年1月Alyssa被诊断为髓母细胞瘤前几个月，两个女儿都接受了该综合征的检测。

来后MD安德森为了治疗Alyssa，弗格森夫妇和他们的医生选择了一个治疗方案，从手术开始，然后质子治疗然后化疗．自最初的治疗以来，她已经多次复发，目前正在进行临床试验。

通过信仰的力量

丈夫兼父亲斯科特说，对未来的担忧是“压倒性的”，但弗格森夫妇努力工作，避免癌症主宰他们的生活。“我们想要充实地生活。癌症不可能每天都有，这是我们的选择，”斯科特说。“癌症可能有我们住院的那些日子，但它不可能每天都有。”

他们的信仰给了他们保持这种态度的力量和平静。斯科特说:“这是支撑我们的东西，也是我们故事中最重要的部分。”通过实践他们的信仰，特别是通过帮助别人，家庭能够保持平衡。

“每个人都在关注你，每个人都在帮助你，但你需要服务和帮助别人，”斯科特说。“睁大眼睛寻找机会，这样你就不会自我中心，也不会被癌症吞噬。”

弗格森夫妇在他们的癌症之旅中一直在实践这一方法。他们欢迎其他病人和家庭到他们家里吃家常菜。有一次，他们邀请了一名没有朋友或家人的年轻成年患者在治疗期间和他们呆在一起。

希望帮助别人

Alyssa本人对这种态度的接受程度远远超过任何人的预期。去年，许愿基金会(Make-A-Wish Foundation)实现了她的一个愿望。她可能遇到了名人，或者去度了个梦幻假期。相反，她在非洲的一个村庄挖了一口井，第一次给那里的人们提供了干净的饮用水。

Alyssa的愿望是受到当代基督教流行歌曲的启发，这首歌鼓励人们帮助那些正在遭受苦难的人。正如Alyssa告诉Scott的，“我在想那首歌，并决定我应该为我的愿望做点什么。我生病了才得到它，所以我要用它做点什么。”

选择快乐

尽管患有李-弗罗梅尼综合症和癌症，弗格森夫妇在帮助他人的同时，也注重享受生活。今年早些时候，Alyssa在超级碗比赛后的第二天做了手术，弗格森夫妇在孩子出生之前就和同一群朋友一起庆祝这一事件。这家人不但没有错过聚会，反而主持了这次聚会。

“派对应该在另一个城市举行，所以我们告诉每个人我们不能来，因为Alyssa第二天早上要做手术，”斯科特说。“但是我们的朋友说他们要来找我们。我们说，‘来吧。’”

这种态度帮助弗格森夫妇避免了癌症主宰他们的生活，尽管他们知道Li-Fraumeni综合征意味着下一次癌症诊断可能很快就会到来。斯科特说:“我们非常努力地不去担心可能会发生的事情，因为这会剥夺你今天的快乐。”“今天，我们可以选择快乐。”