李-弗劳门尼综合症让我找到了我毕生的工作

遗传疾病可能真的很可怕，但知道我有一个可能救了我的命。这也让我走上了现在的职业道路。作为一名儿童癌症医院的筹款人，我的工作是支持关于乐动体育LDsports中国Li-Fraumeni综合症这是一种罕见的遗传病。

起初，我打算成为一名儿科肿瘤护士。但我自己癌症诊断Li-Fraumeni综合症让我走上了一条不同的道路。我在护士学校开学前两周就退学了，因为我刚开始上学治疗对于乳腺癌.但身为癌症患者在医院的经历最终让我意识到护理并不适合我。

我仍然把支持癌症患者作为我一生的工作——只是方式不同于我最初的设想。

早期发现Li-Fraumeni综合征是至关重要的

我发现我有Li-Fraumeni综合症在我第四次被诊断出癌症后——甲状腺癌-2010年4月。当时，我只有26岁。在那之前，我也接受过治疗肾上腺癌、乳腺癌及黑色素瘤.第一次诊断是在我还是个蹒跚学步的孩子的时候。从那时起，我就患上了辐射性心脏病肉瘤,太。但安德森医学博士让我从2015年起远离癌症。

我知道在35岁之前得五种不同的癌症听起来很疯狂。但这是李-弗罗梅尼的特点之一。这种罕见的基因突变使人们在一生中罹患多种癌症的风险大大增加，而这些癌症可能发生在任何年龄。

这就是为什么发现我有Li-Fraumeni是如此重要的原因:因为当你更有可能得癌症，得到定期检查观察癌症症状可以帮助你的医生更早地发现癌症，那时癌症是最容易治疗的。

我现在格外警惕地检查身体，安排额外的检查，并观察身体的任何新发展。我也不断地和别人分享我的故事，希望他们能发现自己或所爱的人的相似之处，并接受检查。因为早期意识至关重要。

自发突变带来的意想不到的祝福

结果我父母和我的兄弟姐妹都没有李-弗罗梅尼。所以我的情况不是遗传的。它是由所谓的自发突变发展而来的。这意味着我的家人不会再经历我因为那个综合症所经历的一切，这让我松了一口气。

然而，这并没有改变我对待自己的方式治疗.我在27岁的时候就做了卵巢和子宫的预防性切除手术。我也没有保存任何卵子，因为我的家人还没有接受检测。我不想让未来的孩子也有李弗劳门尼的风险。无论我是从父母那里继承的，还是我家族中第一个培育出李弗劳门尼的人，都可能发生这种情况。

我丈夫和我那时才开始约会，但我们谈过了，他完全同意。他提醒我，康复需要成为我的主要关注点。

在我的Li-Fraumeni诊断后管理焦虑

现在回想起来，我觉得这是我做过的最好的决定。因为我已经健康了五年了，这很令人兴奋。

复发的高风险——或者新癌症的发展——已经让我回到安德森医学博士每三个月检查一次。被密切监控有助于我控制自己的焦虑。

来帮助其他癌症患者

当然，要孩子对我们来说有点困难，但没关系。我丈夫提醒我，有很多孩子需要有爱的家庭，我们也开始探索代孕的选择。

现在，我只想尽力过上最好的生活。在我放弃了当护士的梦想后，我想，“如果我不是护士，我怎么能拯救生命？”然后我用我的癌症诊断开始了帮助癌症患者的职业生涯。首先，我在美国癌症协会工作，担任其一家住宿设施的经理。现在，我为儿童癌症研究筹集资金。乐动体育LDsports中国

通过李-弗罗梅尼综合症找到人生的目标

我不希望任何人患上李-弗劳门尼综合症。但它告诉我我应该在哪里。它也帮助我更多地活在当下，而不必担心未来会发生什么。

我仍然每天服用几种药物，包括两种专门用来预防癌症的药物：曲妥珠单抗（Herceptin，一种抗肿瘤药物）靶向治疗)和拉帕替尼（Tykerb，一种口服药物）化疗）.我还会服用血液稀释剂，我的余生都会服用合成甲状腺素，因为我的甲状腺已经被切除了。

有时，人们会问，“你对癌症不感到厌倦吗?”还是想摆脱它?”我的回答总是:“没有。”因为我的快乐来自于帮助别人。所以，我觉得我在做上帝的工作。我的目的仍然是传播爱。

预约时间:安德森医学博士在线或致电1-877-632-6789。