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      • 向幼儿解释癌症:一个家庭的方法
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        2018年11月15日

        向幼儿解释癌症:一个家庭的方法

        由辛西娅·德马科

        寻求额外治疗非霍奇金淋巴瘤提出了一个挑战艾米丽Dumler在2013年。

        当时,她和她的丈夫斯科特有三个年幼的孩子,他们都住在堪萨斯城。但是,化疗和干细胞移植她在当地已经收到了,没有效果,而且汽车t细胞疗法临床试验艾米丽想试一试,但只有在休斯顿的MD安德森才有,那里有大约650英里的飞机。

        “我们的孩子分别是4岁、6岁和8岁,”斯科特解释道。“所以我们只是试图确保他们的生活尽可能正常。”

        “不同程度的生病”

        杜勒夫妇通过对朋友和家人提供的许多帮助的处理来维持这一正常状态。但这对夫妇也通过经常提供适合孩子年龄的解释来控制孩子的焦虑。

        “我告诉他们,生病有不同的程度,”艾米丽回忆说。“有时候,这只是意味着我感觉不太好。但这是一个连续体。所以在其他时候,我会说,‘看,我现在真的病了,但我会好起来的。’”

        “癌症是什么样的?””

        在艾米丽接受治疗的时候,斯科特每天回答孩子们的问题来缓解孩子们的恐惧,不管他是和他们在堪萨斯州的家里,还是和他在休斯顿的妻子在一起。

        “我每天晚上都和孩子们聊天,‘好吧,你们今天有什么问题吗?”斯科特说。“他们已经认识两个死于癌症的人,所以他们有很多担忧。有一次,我6岁的儿子问我,‘癌症是什么样子的?这似乎与一个成年人无关。但这帮助她理解了一个可怕的概念。”

        选择性共享

        这对夫妇经过深思熟虑后决定不透露太多细节,尤其是关于艾米丽的预后。

        斯科特说:“我在网上看到,在提到与艾米丽患有同样疾病的人的结果时,一个词被反复使用,那就是‘沮丧’。”“但标准的化疗方案和干细胞移植都未能使艾米丽的病情缓解,MD安德森提供的治疗给了我们一种全新的希望。我们对此非常有信心。”

        “高潮没有那么高,但低点也没有那么低,”艾米丽补充道。“我们只是想,‘没关系。孩子们仍然感到舒适和安全。’”

        不后悔

        今天,斯科特和艾米丽对他们分享信息的方式没有任何遗憾。他们的孩子——现在分别是8岁、10岁和12岁——都适应得很好,没有受到母亲健康问题的长期影响。

        斯科特说:“艾米丽的经历让他们比我们预期的要快得多。”“但是,现在他们觉得一切皆有可能。”

        预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。

        主题

        非霍奇金淋巴瘤 免疫疗法 CAR-T细胞疗法
        阅读更多辛西娅·德马科(Cynthia DeMarco)的文章
        艾米丽和斯科特·杜勒

        生病有不同程度。

        艾米丽Dumler

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