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      • 成年横纹肌肉瘤幸存者学会珍惜每一天
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        2016年12月01日

        成年横纹肌肉瘤幸存者学会珍惜每一天

        由辛西娅·德马科

        1995年6月,沃斯堡居民苏珊·普拉特(Susan Pratt)正在打网球,这时她意识到自己的左侧龈线感觉不到了。

        考虑到只是鼻窦感染,她去看了当地的耳鼻喉科医生。

        医生知道情况很严重,所以让他做了CT扫描。结果让他们两个都感到惊讶:苏珊处于第四阶段横纹肌肉瘤这是一种侵袭性极强的癌症,通常只发生在儿童身上。她的左上颌和筛窦腔有肿瘤。

        “医生简直不敢相信,”苏珊说。“横纹肌肉瘤被认为是一种儿童癌症,但他发现时我46岁。我丈夫和我都崩溃了。”

        横纹肌肉瘤的治疗始于MD安德森

        苏珊的医生立即让她去看医生MD安德森在那里,她遇到了医学博士赫尔穆特·戈普弗特(Helmuth Goepfert)医学博士罗伯特•本杰明(现已退休)。

        她开始接受高剂量治疗化疗几乎是立刻,就报名参加了临床试验一种叫做pegfilgrastim (Neulasta)的药物。它促使身体产生大量的白细胞,以抵消化疗导致血液中这一关键成分严重下降的趋势。

        “我很幸运,”她说。“他们教我如何给自己注射,但我只错过了一剂化疗,因为我的血细胞计数很低。现在所有癌症患者都可以使用这种药物。”

        横纹肌肉瘤让位于悲伤

        当生活给了苏珊又一次打击时,她还在为罹患癌症的消息感到震惊。在他们回家的第一个晚上MD安德森她的丈夫在遛狗时被十几岁的孩子从背后开枪打死。

        “这是一场可怕的悲剧,但我是幸存者,”苏珊说。“我忙着悲伤,没有意识到自己病得有多严重。”

        这两倍剂量的心痛不仅仅是一种分心。这也教会了苏珊一些有价值的东西。

        “我学到的一件事是,每个人的生活中都有悲剧,”苏珊说。“癌症和丈夫的去世彻底改变了我的生活。所以你要学会珍惜你所拥有的每一天。”

        横纹肌肉瘤的治疗要有一定的同情心

        起初,苏珊在丈夫被谋杀后不愿意继续治疗,但在本杰明的坚持下她同意了。

        苏珊说:“看到所有医生对我的关心、关心和同情,尤其是本杰明医生,我非常感动。”“他用化疗救了我的命,用同情减轻了我的悲伤。”

        处理辐射的副作用

        作为横纹肌肉瘤治疗的一部分,苏珊还接受了五周的放射治疗.最终,它削弱了她的下颚骨,导致骨折,她失去了一半的软腭和左手边的所有牙齿。

        医生们发明了一种口腔义肢,让苏珊的脸看起来更自然。苏珊说:“它看起来有点像牙套,但它是为了钻进我脑袋里的那个洞而做的。”“里面装了假牙,还有几根小电线连着我的其他牙齿。”

        医生们还用苏珊的腓骨为她做了一个新的下颌骨。“这是一场严酷的考验,但天哪,它奏效了,”苏珊说。”马克·钱伯斯博士在牙科;兰德尔博士韦伯我的新头领男;和整形外科医生余培荣博士为我创造了一个完美的下巴。很漂亮。”

        横纹肌肉瘤治疗后的生活适应

        假牙影响了她在锻炼时咀嚼和呼吸的能力,所以苏珊不再像以前那样运动了。但她仍然每天遛狗三英里,每周打三次桥牌,还开始打麻将。

        最重要的是,在完成治疗20年后,她仍然没有患上癌症。

        “我能活到今天,都要归功于给我治疗的那些了不起的医生MD安德森21年前。本杰明医生称我为奇迹,我称他为我的天才,”她说。

        “如果你在MD安德森苏珊告诉其他人。“每个医生都把你的幸福放在心上。所以要保持信念。你会得到很好的照顾。”

        预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。

        主题

        手术 放射治疗 副作用 软组织 肉瘤 横纹肌肉瘤 化疗 临床试验 儿童癌症问题
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        苏珊·普拉特

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