腺样囊性癌幸存者:成为你自己的拥护者

Eileen Brzoska花了近8年时间才准确诊断出腺样囊性癌。“由于癌症的罕见，我被误诊了两次，”她说。

2004年，艾琳因左下眼睑有一处小损伤，去德克萨斯州奥斯汀看医生。它被诊断为“霰石”(一种通常无痛的良性肿块)，并通过手术切除。

砰的一声又响了，但艾琳并不担心。她说:“我被告知霰石可能会复发，它们是无害的。”

仔细观察

病变并没有影响她的视力，所以多年来，艾琳一直无视它。但在2011年她生了第三个孩子后，病变出现了自己的血液供应，她照镜子时可以看到血管。

艾琳回到医生那里，医生在7月给她做了活检。诊断结果是"基底细胞癌，以及其他功能。”

“那些‘其他特征’让我担心，”艾琳说。因此，在一位朋友的敦促和我的验光师的推荐下，我来到了这里MD安德森”。

艾琳腺样囊性癌的治疗

在这里，艾琳遇到了碧塔海Esmaeli,医学博士她最终被诊断出患有腺样囊性癌这是一种非常罕见的眼睑癌，她的病例是医学文献中记载的第九例。

艾琳接受了手术切除病变，随后进行了25轮质子治疗下史蒂文·弗兰克,医学博士，以及一种更传统的放射治疗叫ortho-voltage下比尔•莫里森医学博士

“我很紧张，”艾琳承认。“我没有失去眼睛的危险，但有失去视力的危险。患白内障的风险也会增加。但我知道治疗是必要的，我愿意冒这个险。”

腺样囊性癌治疗的副作用

手术切除了艾琳三分之一的下眼睑，她的左眼暂时被缝合以促进愈合。一个月后，她接受了手术，拆除了缝线，纠正了一种叫做外翻的情况，这种情况下，眼睑弯曲远离眼球。

“在接下来的一个月里，我的眼睛一直在流泪，似乎永远不会停止，”艾琳说。“但最终，它稳定了下来。”

艾琳也经历了质子治疗的副作用。她说:“我闻到了强烈的氯味，看到好像北极光在我头顶盘旋。”“光线和气味都来自于质子撞击神经并向大脑发送感官信号。显然，很多人都遇到过这种情况。”

技术人员在艾琳的鼻子下擦拭有香味的唇膏，以消除这种气味。艾琳最终从灯光中得到了安慰，认为这是治疗有效的证据。

一个光明的未来

今天，艾琳被认为没有癌症。她唯一挥之不去的眼睑癌症副作用是她眨眼时偶尔看到的细微蓝光。

艾琳说:“我被告知这是放射治疗对神经造成的损伤。”“但这些年来，我的眼镜处方只发生了很小的变化，这是人们对自然衰老的预期。我欢喜。”

艾琳补充说:“从我被确诊的那一刻起，我就一直祈祷，能得到最好的治疗，有人能治好我的病。”“在MD安德森我正好落在了我该去的地方。我确信我得到了最好、最全面的治疗。”

帮助其他癌症患者的号召

现在，艾琳已经准备好帮助其他癌症患者了。她最近报名做志愿者myCancerConnection，MD安德森该机构为病人和护理人员提供一对一的支持项目。她渴望给腺样囊性癌和其他罕见癌症患者带来希望。

“在很多方面，罕见疾病都是特殊的，”她说。“对你的医疗团队来说，没有解决问题的方法可能是一个真正的动力。虽然一开始似乎没有希望，但一种罕见的癌症诊断实际上可以激发每个参与者的创造力。”

最重要的是，艾琳计划提醒病人，他们是自己最好的盟友。

“为自己辩护，”她说。“确保手术切除的所有东西都做了活组织检查。和你的医疗团队保持联系当你的生活似乎势不可挡的时候，它会给你一种明显的控制感。”