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      • 2016
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      • Waldenström的巨球蛋白血症诊断,Pappas餐厅重新定义了病人的“家庭”
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        2016年9月12日

        Waldenström的巨球蛋白血症诊断,Pappas餐厅重新定义了病人的“家庭”

        由辛西娅·德马科

        对于詹姆斯·诺布尔(James Noble,人称“J.R.”)来说,麻烦的第一个迹象出现在2013年10月。

        在每个工作日结束时,这位通常精力充沛的总经理开始筋疲力尽地离开他在帕帕多的工作。

        “我爸爸再也不会带着工作上的故事回家了,”他的女儿格洛丽亚(Gloria)说。相反,他回家休息了。这不是他的风格。”

        即便如此,J.R每天的疲劳并没有在一开始引发任何警报。“一开始,这看起来很正常,”格洛丽亚说。“人们有时可以精疲力尽。但后来它变成了慢性疾病。这是惊人的。”

        持续的症状导致Waldenström的巨球蛋白血症诊断

        当j。r。开始减轻体重并开始经历背痛时,他去看了医生。在那里,他被诊断出贫血,并开始服用维生素来提高他的铁水平。但9个月后,他的病情没有好转,医生把他介绍给一位肿瘤学家,让他做了骨髓活检。他的慢性贫血的原因最终被确定:Waldenstrom的巨球蛋白血,一种罕见的淋巴瘤。

        j。r。离开医生办公室后第一个打电话的人是他的妻子塞莱斯特。

        “我的第一反应是,‘你会的MD安德森.如果你得了癌症,那是你唯一的去处。”她说。同时在Pappas餐厅市场部工作的Celeste在老板Harris Pappas的建议下为丈夫在MD Anderson公司安排了一个职位。

        J.R。Waldenström的巨球蛋白血症治疗

        在MD Anderson, J.R.开始接受Carlfizomib,利妥昔单抗和地塞米松(类固醇药物)的指导下Elisabet Manasanch,医学博士,路易斯•法。药物与营养咨询和锻炼计划相辅相成。

        塞莱斯特说:“对他的治疗很艰难,但很成功。”“他还要接受一次治疗,然后还要做骨髓活检。如果一切按计划进行,从现在开始他只会被监控。他的医生将其描述为‘部分缓解’。”

        一种对人际关系的新理解

        j。r。和他的整个家庭,从他的Waldenström的巨球蛋白血症之旅中得到的一件事是享受他们在一起的时间的重要性。

        “现在我觉得和朋友和家人更亲近了,”j。r。“和他们在一起的时间变得更加宝贵。”

        塞莱斯特补充说:“这次经历让我们变得更强大、更亲密。”“我们更加珍惜彼此,珍惜我们能在一起的时光。”

        格洛丽亚说:“我们更加坦诚地爱对方,更加深切地关心对方,享受每一刻。”“它让我们所有人都变得更好。”

        给j。r。生了第一个外孙的杰西卡?诺布尔(Jessica Noble)说,她父亲的经历让她明白了放慢脚步、多活在当下的价值。“和家人在一起的生活和时间真的是一份礼物,”她说,“我们应该感激它。”

        “每一刻都值得珍惜,”J.R的儿子帕特里克·诺布尔补充道。

        帕帕斯扩展了病人对“家庭”的定义

        j。r。非常感谢帕帕斯的家人给了他在Waldenström的巨球蛋白血症治疗计划周围灵活工作的机会。

        但帕帕斯做的不仅仅是提供个人支持。Pappas餐厅还与MD安德森去年,他们第一次在休斯顿的52家餐厅募集资金,以支持癌症研究乐动体育LDsports中国MD安德森.

        对于j。r。和帕帕斯团队的其他成员来说,筹款活动是非常个人化的。

        “一旦工作人员意识到有多少人受到癌症的影响,他们可以做些什么,它就会自己发展起来,”J.R.说。

        2015年,Pappas餐厅筹集了5万多美元,Pappas家族也筹集到了。今年,该组织希望这个数字能翻一番,j。r。很高兴能分享他的故事并成为其中一员。

        他表示:“在Pappas,我们的使命是通过不断创新、关注细节和对质量的关注,成为一家卓越的餐饮公司。””的使命MD安德森简单而有力:终结癌症。我们是各自领域的领导者,我们将在实现目标的同时塑造未来。我们可以一起终结癌症!”

        Pappas的顾客可以在9月12日至25日期间在德州各地参与的Pappas餐厅捐款1美元或更多。在9月12日至10月11日期间在帕帕斯兄弟牛排馆用餐的顾客也可以通过购买一种特殊的甜点来支持这项努力,其中一部分收益将用于支持癌症研究乐动体育LDsports中国MD安德森。

        主题

        支持 治疗 症状 Waldenstrom的巨球蛋白血
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        jr高贵的孩子

        我现在感觉和我的朋友和家人更亲近了。和他们在一起的时间变得更加宝贵。

        jr高贵

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