质子治疗儿童癌症

当我们注意到Sawyer的下颚肿胀时，我们从未想过他横纹肌肉瘤，一种迅速生长的肿瘤，导致他脸部左侧的颌骨的显着畸形。但这正是他所拥有的。

2岁时，索耶接受了43周的治疗化疗28天质子疗法．在那段时间里，Sawyer学会了如何与医生和护士沟通。他可以描述他的痛苦和感情。他学会了尝试并要求他能够忍受的新食物选择，他获得了任何地方睡觉的能力。我们花了几个小时和日子MD安德森质子疗中心和MD安德森儿童癌症医院．他们的设施成了索耶的学校、操场和我们的第二个家。

这是我学到的八件事，帮助我度过了这些艰难的日子。

有一个停车计划。得到方向提前时间。找到你最喜欢的停车场和地板。每次您都要去预约或住院住宿时都会在那里公园。这是最后一个记住的人，当你确切地知道去哪里时会减轻压力。

建立。和前台工作人员交朋友。提前打电话让他们知道你会迟到或提前到达。

赋予你的孩子。教育你的孩子理解他们的诊断，并能够礼貌地告诉陌生人，“是的，我得了癌症，但我现在不想谈论它。”

为你的孩子辩护。不要犹豫，向您的护理团队寻求方法，使您的孩子在家里的治疗更舒适。也许有一些简单的事情你还没有尝试过。

计划舒适和娱乐。从家里带一些东西到约会地点——毯子，枕头或任何能给你的孩子带来舒适的东西。随身携带手机充电器和换洗的衣服。在你的车里为你和你的孩子准备一个过夜包。带一台笔记本电脑或平板电脑来娱乐，看电影和他们最喜欢的视频。这可以减少压力，帮助你和你的孩子放松。

与辅导员谈话。经历癌症治疗对一个家庭来说是巨大的收费。利用支持程序和耐心的支持在MD安德森。从许可的临床寻求帮助社会工作师．在情感上，我们受益于提供的家庭咨询服务。作为一个家庭，我们每隔一周和我们的家庭临床心理学家交谈一次，Rhonda Robert博士．罗伯特医生通过游戏治疗帮助索耶。她和我们谈论了由于索耶的诊断而影响我们家庭的其他压力因素，以及照顾一个患有癌症的孩子所面临的挑战。

建立一个支持网络。朋友和家人想要帮忙，但他们可能不知道怎么做。告诉他们你需要什么。利用网站和社交媒体协调支持。在一些网站上，你可以很容易地协调朋友和家人给你送饭、接孩子或干洗衣服。最好是让朋友或家人帮你设置。

照顾好自己。当你需要的时候，记得让自己的精神休息一下。要求儿童生活专家如果您需要精神休息，请前往房间。与候诊室里的其他父母交谈，加入一个在线支持集团，或者参加Facebook群组、在线论坛等。

在索耶被确诊后的四年里，很多人告诉我们，“他太年轻了;我希望他不会记得。”对此，我说:“我希望他能做到!”我希望他能记住一切!”

索耶经历了非凡的。它改变了我们的全家人。我不希望他忘记它。有些人可能会说它是创伤的;其他人可能会说这是鼓舞人心的人。

但正如我们家所了解到的，儿科病人和护理人员绝对可以度过任何难关。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。

当查理八周岁时，我注意到他的腿变得跛行。我们把他带到了呃，发现他有一个大肿瘤压迫他的脊髓导致较低的身体瘫痪。

查理有紧急情况外科手术两天后他切除了肿瘤，希望能保住他的腿功能。活检诊断为:原始黏液样间充质肿瘤的婴儿(pmti)。这是一种非常罕见的影响婴儿的肉瘤。

我们知道查理需要质子疗法．我们把查理的医疗记录送到了全国的几家医疗中心。在电话里，我们和他们每个人讨论了查理的计划。

选择MD Anderson for Proton疗法

查理的情况很困难，因为他的脊髓周围没有形成一层叫做髓鞘的保护层。这意味着辐射可能会使他完全瘫痪。他可能会失去脊髓再生的机会。查理背部的辐射剂量和位置非常重要。

我们选择MD安德森，是因为它名声很好，离我们在新奥尔良的家很近，也因为它有放射肿瘤学家阿诺德Paulino博士．当我们和他交谈时，Paulino博士在决定拯救他神经的时代，谨慎且协作。

一旦我们到了MD安德森质子疗中心，员工和护士对我们如此善良。他们喜欢查理，对他来说太甜蜜了。他们知道他的名字，为他带来玩具，当我们到达时玩。

正在进行治疗原始肌瘤间充质肿瘤的婴儿期

手术后，查理收到了化疗和质子治疗。为了防止感染，我们一直用一种特殊的漱口水清洗查理的嘴，并保留他的中央线刷新。

查理在接受质子疗法之前每天早上镇静。我会在上午2:30举行闹钟。在禁食开始之前给他他的最后一瓶。护士Leo Flores和Yvette Rosenthal总是确保我们感到舒服，让Charlie每天自然醒来。儿童生活专家Laura Oncale总是准备好在与玩具走廊里迎接查理。查理每天早上开始期待她，当他看到她时，兴奋地尖叫并抱着拳头。28次治疗后，Charlie于2019年10月完成质子疗法。

面对PMMTI治疗的副作用

在化疗期间，查理经历了ldsports乐动体育 如食欲损失那乏力和便秘．他还患有脓毒症．这是可怕而且困难的。在第四周的质子疗法中，查理有一些皮肤刺激．我们应用软膏和绷带以保护他的皮肤。虽然烧伤看起来很痛苦，但查理似乎并不被他们困扰。由于他的肠道损伤，他仍然在每日泻药上。2019年12月9日，查理完成了化疗。

我们非常感谢查理的动作，因为他完成了质子疗法。我们最大的恐惧之一是他将完全从辐射中变得瘫痪。感谢MD Anderson的伟大医生，没有这种情况。

自上次治疗和查理现在已经两岁了，已经是一年。他在路易斯安那州新奥尔良的新奥尔良附近，在我们的家附近继续进行物理治疗。他有部分瘫痪，但是当他第一次受到肿瘤伤害时，他完全跛行。现在他正在使用后游，可以走得很好。有时他甚至跑了。我们希望有一天他将独立行走。

发现pmmmti治疗后的联系和感激

我们感到非常高兴看到查理随着聪明和健康的蹒跚学步而进步。尽管有时很难看待他的残疾，但我在我们的生活中找到了接受和喜悦。

我在查理在Charlie的治疗过程中找到了履行和支持，以便在Facebook上为受PMMTI影响的人创建第一个支持小组。让某人与之交谈，知道您正在进行的独特体验是一个良好的舒适度。永远记住治疗将结束，生活确实变得更好。

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2019年9月，我在儿子洛根的胸部发现了一个摇滚硬化的颠簸。第二天，X射线显示出一个软组织质量在他的胸前。CT扫描在胸前显示了两个额外的群众。到2019年10月，活检确认了一个尤文氏肉瘤诊断．

洛根没有显示尤文氏肉瘤的遗传标记，但他有几个基因突变。我开始尽我所能地调查乐动体育LDsports中国。我想知道他的诊断结果。

一周后，洛根开始了六轮化疗在我们当地的医院他对化疗处理得很好。但他有经验ldsports乐动体育 ,包括中性粒细胞减少那口疼痛和乏力．

2020年1月，洛根接受了全面开胸手术，从膈膜上摘除肿瘤。在手术中，医生发现他的胸腔中有多个结节。他们进行了部分胸膜切除术，并对可见的结节进行了消融。手术后，他在第五天就能起来行走了。到了第七天，他就离开了止痛药．

2020年3月，他又接受了一次胸壁切除手术，切除了三根部分肋骨。然后他接受了全胸膜切除术，切除了胸壁的剩余胸膜。洛根棒极了，态度也很积极。手术后，他说:“这次手术比上次容易多了!”

在MD安德森选择定向放疗

在与多位专家交谈后，我们知道对洛根来说接受肿瘤部位的放射治疗是至关重要的。由于原发肿瘤在肋骨上，而其他几个肿瘤已经附着在横膈膜上，我们需要一个有针对性的放疗计划。保持他健康的组织和器官不受伤害是很重要的

我们就是在那时认识的阿诺德Paulino博士在MD安德森质子疗中心．保利诺医生想尽一切办法确保洛根的辐射治疗计划将是最好的整体。

从5月12日开始，洛根接受了23次治疗体积调制电弧疗法（VMAT）他的半脚下。跟着七个质子疗法治疗．为了尽量减少辐射的皮肤刺激，我将芦荟涂抹于麦卢卡蜂蜜，以及他的皮肤的大量软膏。他还采取了鲨鱼肝油补充剂，以帮助减少辐射的其他副作用，如恶心并改善他的免疫系统

洛根的放射治疗师确保他过得舒服。他们总是用鼓励的话来迎接他，并认识了他。他们问他问题以帮助他敞开心扉。洛根玩电子游戏，创作动画来转移他的注意力。

9月20日，我们发现洛根是无癌症的。他的肺看起来很棒，没有辐射造成伤害。他可以运动并保持活跃，就像任何其他10岁的男孩一样。

应对您孩子的癌症治疗

我对其他父母的建议是多问问题。总是想办法帮助你的孩子度过这个过程。有一个患癌症的孩子是件很可怕的事，更可怕的是当你没有意识到的问题出现时。

在治疗期间与你的孩子沟通是关键。准备一个护理包，用于治疗伤口、皮疹、开放性伤口，乏力或恶心。定期与你的护理团队交谈，以确定可能出现的情况，做好准备。

尽量保持灵魂。我们开玩笑，笑了很多。像生活现在一样难以与检疫一样，它是关于与家人一起，并拥抱生活提供的积极性。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。