年轻的成人看护者:我妻子的癌症经历教会了我什么

当你是一个身患癌症的年轻人时，你会意识到为未来做计划是一件奢侈的事情。然而，正如我的妻子苏茜在她与癌症抗争的岁月中教会我的那样，快乐可以在最不可能的地方找到。

苏西26岁时被诊断出患有一种罕见的疾病头颈癌在2017年。尽管她患有转移性疾病，但她珍惜自己活着的每一天。无论是跳上一辆房车在沙漠里度过一个星期的节日，还是在临终关怀期间建立自己的贺卡业务，她从来没有让疼痛或不适妨碍她做自己喜欢的事情。

尽管我们在苏茜家遇到了挑战治疗在美国，她教我对即使是最微小的事情也要心存感激，并细细品味我们在一起的每一刻。

头痛可导致癌症诊断

我和苏茜第一次见面是在佛罗里达州盖恩斯维尔的一个大学酒吧里。上大学期间，苏茜在酒吧当服务员，我当DJ。她是那种你想和她在一起的人——比她的年龄聪颖，富有同情心，只要她愿意，她就会很时髦。在一起搬到新西兰并订婚后，我们结婚了，定居在科罗拉多州的博尔德，在那里，苏西开始了她的护士生涯，在一家妇产科诊所。

2017年10月，苏西在学习成为一名执业护士时，开始经历疼痛头痛．我们认为这是由于项目的压力或不舒适的办公家具造成的。但两周后，她仍然没有好转，她和医生谈了谈，并安排了一次核磁共振检查。

在我们有机会做核磁共振检查之前，苏西突然出现了复视，她去了急诊室检查。一个CT扫描发现苏西的斜坡骨有个肿块，从颅底她的鼻咽。

苏西有一种感觉，头疼是某种更严重疾病的征兆。我们甚至讨论过，如果核磁共振成像显示出肿瘤，我们将如何将这个消息告诉家人。但当我们正式得知肿瘤的消息时，我们毫无准备。那是我们一生中压力最大的日子之一。

基因组图谱的结果导致了MD Anderson的临床试验

从那时起，我们开始着手研究癌症中心和治疗方案。乐动体育LDsports中国我们去了宾夕法尼亚做初步活检手术．就在那时，我们得知了苏西的正式诊断:转移性腺样囊性癌，一种罕见的侵袭性腺癌。

通过一个专门针对苏茜癌症的组织的推荐，我们了解到质子治疗并在马萨诸塞州的一家癌症中心寻求治疗。与此同时，我们把苏茜的肿瘤组织送去做基因组分析。结果显示，她的肿瘤是由NOTCH基因突变引起的。

我们的研乐动体育LDsports中国究让我们进行了一项临床试验Renata Ferrarotto博士MD安德森公司正在测试NOTCH抑制剂。我们搬到了休斯顿，这样苏西就能参加了。我们要感谢费拉罗托医生让苏西在近一年的时间里没有任何疾病恶化，这对患有转移性癌症的人来说是非常重要的。

由于苏茜在医学领域工作，她对自己的疾病非常了解，但她明确表示不想知道预后。因为她做了功课研究治疗方案，她开玩笑说自己是一个令人生畏的乐动体育LDsports中国病人。我想她的提供者很感激她这么主动地照顾她，问了这么多问题。

在年轻的癌症群体中寻求支持

苏西在接受治疗期间，她的健康和快乐是我的首要任务。我承认这意味着把我的需求放在次要位置，但我还是做了一些事情来照顾我自己，确保我能照顾好她。

每天我都早起锻炼或练习瑜伽。这帮助我以更多的精力开始我的一天，并促进了我的心理健康。在我觉得无法胜任的日子里，我提醒自己第二天再试一次。

虽然我从朋友和家人那里得到了很大的支持，但我发现自己有时会往积极的方面想，以避免给别人带来痛苦或压力。那时候，我30岁出头，我的大多数朋友都有了孩子，买了房子。很难找到理解我所经历的事情的人。

通过MD安德森的年轻人照顾者支持团体在美国，我发现有一群和我年龄相仿的人，他们在照顾患有癌症的配偶或伴侣时遇到了独特的困难。我发现，在这个群体中，我更容易变得脆弱，因为他们可以相互联系。当COVID-19大流行袭来，现场支持小组不再安全时，我保持了虚拟联系。

苏西也花时间与青少年和青年癌症社区。对于其他患有癌症的年轻人来说，她是一个伟大的榜样，经常在指导讨论和支持论坛上做出贡献。

过渡到临终关怀

2020年4月，苏西的扫描显示腺样囊性癌进展迅速。她的呼吸变得越来越困难，而且由于肿瘤压迫着她的脊柱，她感到非常痛苦。

因为苏西不想讨论她的预后，费拉罗托医生打电话给我讨论过渡到临终关怀。虽然这是一个非常艰难的决定，但它是正确的，因为它给了苏西最好的生活质量。

她以真正的苏西的方式，乐观地走向临终关怀。她甚至称这是一种奢侈的体验。不用再等预约了，不用再在休斯敦的交通中开车了。在生命的最后一个月里，她一直与所爱的人保持联系，看Netflix的节目，有空的时候制作贺卡。

和苏西一起策划她的追悼会，以实现她的愿望

苏茜的哲学是活在当下，坦白地说，关于生命终结的对话是如此艰难，以至于我们说，“我们到了那一步再谈，但我们还没有到那一步。”

所以，我觉得在苏茜去世前我们一起策划她的葬礼纯属偶然。2020年3月，我们参加了通过支持社区认识的一位亲爱的朋友的葬礼。苏茜被这场充满爱的追悼会所鼓舞，在回家的路上，她和我分享了她想在自己的葬礼上看到的每一个细节。

苏西于2020年5月平静地去世了。当COVID-19限制如果允许，我会按照她的意愿安排她的追悼会。

确保苏西的遗产得以延续

我现在的重点是确保苏西的遗产住在。我一直在关注她的信用卡业务，她的信用卡业务已经吸引了来自世界各地的数千名客户，包括印度尼西亚和新西兰。在苏西的要求下，收益被捐赠给癌症研究和青年癌症社区。乐动体育LDsports中国

在苏茜被确诊后，我学到的最好的建议之一就是要尽可能地珍惜美好的时光。因为在治疗癌症的过程中，事情会迅速而意外地发生变化。活在当下。即使是最微小的事情也要心存感激，享受生活。

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