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      • 2018
      • 04
      • 我从女儿的尤文氏肉瘤治疗中学到的4件事
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        2018年4月19日

        我从女儿的尤文氏肉瘤治疗中学到的4件事

        莎拉·帕克

        当我女儿阿莉娅被诊断出患有尤因氏肉瘤在2016年11月9岁时,我被打碎了,两个几乎无法形容的恐惧之间摇摆不定每小时:害怕她将无法生存,而在过去的数周或她的生活个月的,她会无情地遭受恐惧。

        突然,推力为生活我几乎没有认识,我挣扎着导航什么的妈妈谁去我保持我保证最终将成为之前的“新常态”。我拒绝了这一想法。我想的最后一件事是为生活在肿瘤医院成为我们的新常态。

        但随着时间的推移,我们的家庭确实形成了一种新常态。最后,呼吸、吃饭、微笑、大笑都不觉得那么困难了。以下是我对其他带孩子的父母的建议癌症治疗。

        照顾好自己

        一开始,这几乎是不可能的。在最初的几个星期里,我几乎睡不着,吃不饱,也不记得洗澡。朋友们把我最喜欢的食物带到了医院,但大部分都被浪费了,因为我根本就没有胃口。我忍受了橙汁,所以我不停地喝橙汁,想着至少我能获得卡路里和维生素c。在我的食欲恢复之前,我减掉了近15磅体重。

        虽然一开始我不能在身体上培养自己,但我确实找到了在情感和精神上培养自己的方法。我花时间写日记,祈祷,在网上分享我的心。我还有一些朋友随时准备接我那些情绪脆弱的电话,每当我发现自己失眠、恐慌或不知所措的时候。

        然而,有些日子,一切都无济于事。在那些日子里,我找了个地方让自己哭。有时,它就在我的壁橱里,我把脸压在枕头上以掩盖声音。还有几次,是在我停在医院停车场的车里,窗户紧闭着,我泣不血声,那种痛苦只有那些带着孩子面对致命疾病的父母才能体会到。是的,那些眼泪很伤人。但他们也治愈了。

        所以,水合物。能吃就吃。培养你的情感和精神健康。你的幸福会促进孩子的幸福。

        找到你的人,坚持住

        您将几乎立即让你的人。他们是谁发短信保持和呼叫,并显示了的 - 即使你不回答你的电话,而你没有文字回来了,你要做的就是哭,当他们出现。

        让这些人知道你需要什么。朋友和家人放养我们的冰箱与杂货,冒着休斯敦交通带给我们的其他孩子的医院探访,安排每周清洗房子,连续数月提供膳食,举办祈祷链,并收集捐款,贺卡和礼品。人们谁在此期间,呆在那里自己在你的生活中的地位真的想帮助,所以给他们机会!

        明智地使用互联网

        一天晚上,我无法入睡,所以我决定在网上搜索一个为尤文氏肉瘤患儿的父母提供支持的小组。在这个过程中,我读了太多的故事,助长了我所有最深的恐惧。

        谷歌有一定的时间和地点,但它也会引起很多焦虑,所以要明智地使用它。如果你想在网上做一点调查,考虑一下把你的问题发给一个值得信任的朋友,他会整理信息乐动体育LDsports中国,只告诉你你真正需要的信息。

        对自己好一点

        如果你放任自流,罪恶感会一直困扰着你。我挣扎在各种内疚中:内疚是我没有注意到我女儿胃里的巨大肿瘤,内疚是我想逃离病房去跑一跑,尽管她被困在那里,被安第四极,便盆放在腿上。内疚我没有回家照顾我们的其他孩子,内疚当我是在家里,我没有精力以我想要的方式与他们互动。我为自己无法用吸尘器清理一个房间而感到内疚,为我几个星期没有为家人做一顿饭而感到内疚,为我写感谢信却从来没有寄出去而感到内疚,后来我不再写感谢信了。

        然而,随着时间的推移,我意识到,没有人生来就具备处理人际关系的能力癌症诊断。有一天,生活恢复正常;接下来,你就要为你孩子的生命而战。所以试着放下任何错位的罪恶感善待你自己。你会倒储备每次进入战斗,这就是你应该怎么做。但是,记住这一点:癌症诊断并不意味着你必须停止生活或的,笑。你的孩子需要你做的这三样东西,现在比以往任何时候。

        当我们的女儿被确诊的时候,她的肿瘤很大,她的未来看起来很严峻。但是阿莉娅在2017年9月9日摇响了铃铛,这象征着她的治疗结束了,感谢上帝的恩典和力量,也感谢她在纽约的护理团队的专业知识MD安德森她的癌症被根除了。

        每个新的早晨都带来新的希望。抓住这一点,在一天结束之前找到另一个微笑的理由。

        要求预约:MD安德森线上或致电1-877-632-6789。

        主题

        尤文氏肉瘤 儿童癌症问题
        请阅读更多萨拉·帕克的作品
        莎拉·帕克和她的家人,包括尤文氏肉瘤的幸存者阿莉娅(右三)

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