Li-Fraumeni综合征护理人员:“癌症不能天天都有”

癌症本可以轻而易举地接管弗格森家族。

家庭成员中有三个人——妻子/妈妈桑迪和女儿艾莉莎和詹娜Li-Fraumeni综合症。这种罕见的遗传性疾病，使他们在高风险开发多种类型的癌症在他们的生活。桑迪是两年时间乳腺癌14岁的Alyssa目前正在接受治疗成神经管细胞瘤是脑癌的一种。詹娜，10岁，经常接受癌症检查MD安德森。

桑迪筛选李弗劳明综合征1990年前后，一些远房亲戚被诊断与它。两个女儿得到了测试的综合征2014年1月Alyssa的髓母细胞瘤诊断前几个月。

来后MD安德森对于Alyssa的护理中，弗格森和他们的医生选择了一个治疗计划，开始手术，其次质子治疗然后化疗。自这些初步治疗以来，她有过几次复发，目前正在进行临床试验。

通过信仰的力量

丈夫/神父斯科特说，对未来的担忧可能是“压倒性的”，但弗格森夫妇努力不让癌症主宰他们的生活。“我们想要充实的生活。癌症不可能每天都发生，这是我们的选择。“癌症可能有我们住在医院的日子，但它不可能每天都有。”

他们的信仰给了他们力量与和平保持这种态度。“这是什么支撑着我们，是我们的故事最重要的一部分，”斯科特说。通过练习他们的信心，特别是通过帮助别人，家庭是能够保持平衡。

“每个人的专注于你，大家的帮助你，但你需要服务和帮助他人，”斯科特说。“睁大你的眼睛的机会，让你不会自行吸收或癌症接管。”

弗格森夫妇在他们的癌症之旅中一直在练习这个。他们还欢迎其他病人和家人来家里吃家常饭菜。有一次，他们邀请一位在当地没有朋友或家人的年轻成年患者在治疗期间与他们住在一起。

祝帮助别人

Alyssa对这种态度的接受程度远远超出了所有人的预期。去年，许愿基金会答应了她的一个愿望。她可能会遇到某个名人，或者去度一个梦幻假期。相反，她在非洲的一个村庄挖了一口井，第一次给那里的人们提供了干净的饮用水。

Alyssa的愿望实现了由当代基督教流行歌曲鼓励人们去帮助那些谁是痛苦的启发。随着贾静雯告诉斯科特，“我正要这首歌的思考和决定，我应该做的事情与我的心愿。我只得到它，因为我生病了，所以我打算用它做什么。”

选择快乐

在帮助他人之上，弗格森做出尽管李弗劳明综合征和癌症的享受生活的一个点。今年早些时候，贾静雯不得不安排在超级杯，因为孩子出生前，弗格森已经与同组的朋友们庆祝的事件后的第二天手术。相反，错过了这一聚会，一家人结束了托管。

“派对原定在另一个城市举行，所以我们告诉每个人我们不能来了，因为Alyssa第二天早上要做手术，”Scott说。“但是我们的朋友说他们要来找我们。我们说，‘把它拿来。’”

这种态度帮助了弗格森保持癌症的控制了他们的生活，即使他们知道李弗劳明综合征意味着未来癌症诊断可能是指日可待。“我们确实努力，不要对可能提出什么，因为这剥夺了你今天的喜悦压力，”斯科特说。“今天，我们可以欣喜选择。”