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      • 2020
      • 01
      • 李弗劳明综合征使我对我的终身职业
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        2020年1月7日

        李弗劳明综合征使我对我的终身职业

        BY莱妮·琼斯

        遗传性疾病可真吓人,但学习,我已经一个可能救了我的命。这也使我对我目前的职业。对于儿童肿瘤医院筹款,我的工作支持研究人员研究乐动体育LDsports中国李弗劳明综合征这是一种非常罕见的遗传病。

        本来,我打算成为一名儿科肿瘤护士。但我自己癌症诊断李佛美尼综合征带我下了不同的道路。我放弃了护士学校的课程开始前两周,因为我刚开始治疗对于乳腺癌。但在医院的癌症患者是最终向我表明护理是不适合我。

        我依然取得了与癌症我一生的工作支持的人 - 只是比我最初设想的不同方式。

        早期发现Li-Fraumeni综合征非常关键

        我发现我有李弗劳明综合征在我第四个癌症诊断-甲状腺癌- 2010年4月当时,我只有26.而在此之前,我还曾经治疗过肾上腺癌,乳腺癌和黑色素瘤。第一诊断发生时我只是一个蹒跚学步。从那时起,我已经辐射引起的肉瘤,太。但MD安德森从2015年起我就没有癌症了

        我意识到在35岁之前患上五种不同类型的癌症听起来很疯狂。但这是Li-Fraumeni的特点之一。这种罕见的基因突变使人们更高的患多种癌症的风险在他们的有生之年,这些癌症可以发生在任何年龄。

        这就是为什么查不到我李弗劳明是如此重要:因为当你更可能多的患癌症,得到定期检查和看癌症症状能够帮助您的医生发现癌症早期,当它是最可治疗的。

        现在,我在做检查、安排额外的检查和观察我的身体是否有任何新的进展方面都格外警惕。我也不断地与他人分享我的故事,希望他们能认识到自己或所爱之人的相似之处,并接受检查。因为早期意识至关重要。

        自发突变的意外祝福

        我的父母和我的兄弟姐妹都没有李-佛罗梅尼。所以我的病不是遗传的。它是由所谓的自发突变发展而来的。这意味着我的家人再也不会因为这种综合症而经历我所经历的事情,这是一种解脱。

        不过,这并没有改变我接近自己的方式治疗。我有我的卵巢和子宫取出预防性当我还是27我没有保存任何我的鸡蛋,或者说,是因为我的家人还没有被测试。我不想冒险让李弗劳明任何未来的孩子。这可能已经发生过我是否愿意继承了它从我的父母,或者是第一人,我的家人去发展它。

        我丈夫和我只可以追溯到然后,但我们谈论它,他是完全船上。他提醒我,得到好需要的是我的主要焦点。

        我李弗劳明诊断后管理焦虑

        回想起来,我觉得这是我做过最好的决定。因为我已经健康了五年了,这非常令人兴奋。

        复发或新癌症发展的高风险已经把我带回了这个话题MD安德森每三个月做一次检查。被密切监控可以帮助我控制焦虑。

        完整的循环来帮助其他癌症患者

        当然,要孩子对我们来说会有点困难,但没关系。我丈夫提醒我,有很多孩子需要温馨的家庭,我们也开始探索代孕的选择。

        现在,我只是试图把重点放在我的生活最好的生活成为可能。我放弃了我成为一名护士的梦想之后,我想,“我怎么能挽救生命没有一名护士?”然后我用我的癌症诊断推出了职业生涯帮助癌症患者。首先,我曾在美国癌症协会作为其住宿设施之一的经理。现在,我筹钱为儿童癌症研究。乐动体育LDsports中国

        通过Li-Fraumeni综合征找到我的人生目标

        我不希望任何人李弗劳明综合征。但它表明我在哪里,我认为是。它帮助我活在当下,也并没有担心,因为很多关于什么样的未来。

        我仍然需要每天几种药物,其中包括两个专为保持癌症在海湾:曲妥珠单抗(赫赛汀,一靶向治疗)和拉帕替尼(的Tykerb,一种类型的口服化疗)。我也采取一种血液稀释剂,我会采取甲状腺素为我的余生,因为我有我的甲状腺删除。

        有时,人们会问:“你从来没有厌倦过思考癌症吗?”或者只是想摆脱它?我的回答总是:“不。”因为我的快乐来自于帮助别人。所以,我觉得我在做上帝的工作。我的目的仍然是传播爱。

        要求预约:MD安德森线上或致电1-877-632-6789。

        主题

        肾上腺肿瘤 甲状腺癌 黑色素瘤 脂肪肉瘤 李弗劳明综合征 遗传性癌症综合征 乳腺癌
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        莱妮和约瑟夫·琼斯

        我的快乐来自于帮助别人。

        莱妮·琼斯

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