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      • 2016
      • 09
      • AML幸存者:在哪里可以找到好的信息
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        2016年9月1日

        AML幸存者:在哪里可以找到好的信息

        由Gillian克鲁斯

        当我第一次被诊断出患有急性髓系白血病(AML)我有无数的疑问:正在发生的事,将要发生的事,可能发生的事,以及我的生活什么时候才能恢复正常。

        只要有可能,我的护理团队总是愿意回答我的问题。但让他们一次和我坐6个小时,直到我所有的问题都解决,这是不现实的,有时对于我的具体情况,只是没有一个足够确切的答案。

        幸运的是,我找到了其他一些高质量的信息来源,帮助我了解白血病和干细胞移植的细节。

        正确的网站类型

        当我第一次听说我可能患上白血病时,我直接回家,上网尽可能多地查找有关可用的治疗方案、存活率和任何我能了解的信息。我很快发现,互联网上并非所有的信息都是平等的——很多信息没有我希望的那么有用。查看统计数据或存活率,尤其是当你没有正确的背景知识将它们放到背景中去时,是让你对未来感到更糟糕的一个很好的方法。

        在那之后不久,我对自己施加了一个医学研究的网络禁令。乐动体育LDsports中国我不能只是上网搜索然后随便点击链接,因为我要做的就是说服自己我要死了。我经常浏览的网站都是由专业人士运营的知名癌症组织,信息准确易懂。

        直接的来源

        我一直对科学感兴趣,如果我不害怕用针和通过大学级化学课程粘贴其他人,可能会有医学。生物学总是对我来说非常令人着迷,我会在大学期间拍摄生物学,所以我在患者理解患者比普通人更了解患者的经验。

        在问了越来越多关于如何以及为什么我的治疗和状况的尖锐问题后,我的干细胞移植团队开始给我打印的程序和该领域的最新研究论文。乐动体育LDsports中国当他们想让我尝试一种新的维持化疗药物时,我得到了三份研究的打印结果——其中两份是在MD安德森这显示了像我这样的病人在服药后是如何保持缓解的。

        我真的很感激他们花时间为我打印出这些研究论文,以便更好地了解我将要服用的药物,以及之前的临床试验是如何证明这些治疗是有效的。乐动体育LDsports中国回到科学课堂的模式,从“人体是如此有趣,现代医学是如此酷”的角度来思考我的癌症,而不是一个因为我知道得不够多而感到害怕的角度,这对我帮助很大。

        学习中心

        安德森的学习中心有关于几乎每一种医学状况的讲义和其他信息,甚至与癌症有一点关联。如果我在医院,我可以去学习中心,更棒的是,我可以通过我的myMDAnderson帐户。这些信息都是用简单的英语写的,所以很容易理解,还有一些是西班牙语和其他语言,对于那些更理解这些的人来说。这些传单在实际的事情上也很有帮助,比如我什么时候应该注射流感疫苗,或者在移植后的恢复过程中我不能吃什么食物。

        有很多关于癌症的信息,但据我所知,并不是所有的信息都是最好的。从正确的地方获得正确的信息不仅会让你更有见识;这将帮助你和你的护理团队做出更好的决定,什么是适合你的,并让你在这个过程中更放松。

        主题

        急性髓系白血病 乐动体育LDsports中国 载人登月计划 治疗 白血病
        吉莉安·克鲁斯(Gillian Kruse
        吉莉安·克鲁斯

        从正确的地方获得正确的信息将帮助你和你的医疗团队做出更好的决定,什么对你是正确的。

        吉莉安·克鲁斯

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